شعبانة تضامنية بالدار البيضاء لدعم الأطفال المصابين باضطرابات ضعف المناعة الأولي
تستعد جمعية هاجر لتنظيم سهرة شعبانة تضامنية تخصص مداخيلها لدعم الأطفال المصابين باضطرابات ضعف المناعة الأولي وذلك في إطار جهودها المتواصلة للتحسيس بهذه الأمراض النادرة وغير المعروفة على نطاق واسع والتي تؤثر بشكل خطير على الجهاز المناعي وتتطلب متابعة طبية متخصصة ومستمرة وبتكلفة مرتفعة
وستنظم هذه الأمسية يوم 5 فبراير المقبل بالمركب الثقافي أنفا بمدينة الدار البيضاء حيث تحييها فرقة الحضرة الشفشاونية بقيادة دلال البرنوصي كما ستتخلل السهرة فقرات إبداعية من فن عيساوة إلى جانب مفاجآت فنية أخرى تهدف إلى إضفاء طابع احتفالي روحاني يخدم في الوقت ذاته قضية إنسانية نبيلة
ومن خلال هذه المبادرة تسعى جمعية هاجر إلى تحقيق هدفين أساسيين يتمثل الأول في تحسيس الرأي العام باضطرابات ضعف المناعة الأولي التي لا تزال غير معروفة بالشكل الكافي فيما يهدف الثاني إلى تعبئة الموارد المالية الضرورية لدعم الأطفال المصابين ومساندة أسرهم في مواجهة أعباء العلاج والرعاية
وفي هذا السياق أوضحت بشرى بنحيون رئيسة جمعية هاجر أن الجمعية تطمح من خلال هذه السهرة التضامنية إلى تعزيز أواصر التواصل بين الجمهور وقضية الأطفال المصابين باضطرابات ضعف المناعة الأولي مؤكدة أن هذه المبادرة تسعى إلى الجمع بين البعد الإنساني والبعد الثقافي في لحظة احتفالية تخدم قضية صحية واجتماعية في آن واحد
وتقام هذه الأمسية تحت شعار التضامن والإدماج حيث تسلط الضوء على التراث الفني التقليدي المغربي في خدمة الأطفال الذين يعانون من اضطرابات ضعف المناعة الأولي بما يعكس دور الثقافة والفن في دعم القضايا المجتمعية
وبهذه المناسبة وجهت الفنانة سامية أقريو عرابة جمعية هاجر دعوة إلى الجمهور للحضور بكثافة يوم 5 فبراير دعما للأطفال المصابين بهذه الاضطرابات والاستمتاع في الوقت نفسه بأمسية موسيقية روحانية مميزة كما عبرت عن شكرها لكل من دلال البرنوصي وفرقتها ومنصة Ticket.ma والمركب الثقافي أنفا على دعمهم ومساهمتهم الفعالة في إنجاح هذا الحدث
وتجدر الإشارة إلى أن اضطرابات ضعف المناعة الأولي تضم أكثر من 500 مرض وراثي خلقي تؤدي إلى قابلية مرتفعة للإصابة بعدوى شديدة أو متكررة وقد يكون لها تأثير خطير على صحة المصابين وجودة حياتهم وقد تصل في بعض الحالات إلى الوفاة المبكرة خاصة في حال التأخر في التشخيص أو الانقطاع عن العلاج طويل الأمد
ويرتكز العلاج أساسا على التزويد المنتظم بالغلوبولينات المناعية وهي أدوية مشتقة من البلازما البشرية تعطى مرة واحدة شهريا مدى الحياة ويبلغ متوسط تكلفة القارورة الواحدة حوالي 3000 درهم فيما قد يحتاج بعض المرضى إلى ما بين قارورة واحدة وثماني قوارير شهريا
ويندرج التزام جمعية هاجر في إطار مقاربة مستمرة تهدف إلى مساعدة المرضى على الولوج إلى العلاج وتحسين جودة حياتهم وتعزيز إدماجهم الكامل داخل محيطهم الأسري والتعليمي والاجتماعي
ويمكن للراغبين في حضور الشعبانة التضامنية اقتناء التذاكر عبر منصة Ticket.ma بسعر 300 درهم حيث تخصص مداخيلها بالكامل لدعم الأطفال المصابين باضطرابات ضعف المناعة الأولي والمساهمة في ضمان استمرارية علاجهم ورعايتهم
